Kovo 21 dieną minima Nacionalinė Dauno sindromo diena. Lietuvoje, kaip ir kitose pasaulio šalyse, dalis naujagimių gimsta su genetine liga – Dauno sindromu arba trisomija 21 (1866 m. John Landon Down pirmasis aprašė šią ligą). Mokslininkams iki šiol nepavyksta nustatyti, dėl ko gimsta naujagimiai su Dauno sindromu. Rizika pagimdyti vaiką vienoda visų rasių, socialinių grupių, įvairaus išsilavinimo ar religinių pažiūrų žmonėms. Visgi nustatyta, jog rizika pagimdyti Dauno liga sergantį vaiką didėja moterims nuo 35 – 40 m.

unnamed (1)

     Kovo 21 – oji pasirinkta neatsitiktinai – skaičius 21 tapatinamas su 21 – osios chromosomos pokyčiais – trisomija (patrigubėjimu). To pasekmė – Dauno sindromas – genetinis sutrikimas, pasireiškiantis dėl įgimto chromosominio defekto. Nė vienas nėra apsaugotas – kol kas nenustatyta, kokios priežastys lemia šios ląstelių klaidos atsiradimą. Pasaulinė statistika byloja, kad maždaug 700-800 gimusių kūdikių tenka vienas kūdikis su Dauno sindromu.

Pagalba vaikui ir šeimai

      Vaikučiui su Dauno sindromu bei jį auginančiai šeimai jau nuo pat gimimo prireikia specialistų (ir ne tik jau minėtų medikų) pagalbos. Reikia išmokyti vaiką pasimaitinti, stimuliuoti jo nepakankamus pojūčius, lavinti smulkiuosius ir bendruosius judesius, kalbos sistemą, mokyti jį apsitarnauti bei išspręsti įvairius socialinius klausimus: pašalpų, darželio ir mokyklos parinkimo, mokymo programų sudarymo. Šias problemas gali padėti ir padeda spręsti dalyvavimas vadinamosios Ankstyvosios reabilitacijos programose. Ankstyvosios reabilitacijos skyriuose, kurie paprastai būna įsikūrę vaikų gydymo įstaigose, dirba įvairių raidos sričių specialistų — gydytojų, psichologų, logopedų, kineziterapeutų, ergoterapeutų, specialiųjų pedagogų, socialinių darbuotojų – komandos, kurios yra pasirengę spręsti minėtus mažų vaikų su Dauno sindromu raidos skatinimo ir ugdymo klausimus, konsultuoti ir mokyti tėvus. Trijų metų ir vyresni vaikučiai paprastai toliau lavinami ir ugdomi specialiuosiuose vaikų darželiuose, o nuo septynerių metų pradeda lankyti integruotas arba specialiąsias mokyklas. Pagalbos šeima gali sulaukti ir sutrikusio intelekto žmonių bendrijoje „Viltis“. Čia veikia šeimų, auginančių vaikus su Dauno sindromu, savitarpio pagalbos grupė, kurioje susitikę tėvai ir kiti šeimos nariai gali pasidalinti savo rūpesčiais, džiaugsmais, sulaukti ir patys duoti patarimų, tiesiog pabendrauti šeimomis.

Pagrindiniai pagalbos būdai:
1. Elgesio terapija. Terapijos tikslas – keisti sergančiojo vaiko elgesį, keičiant jo aplinką ir tos aplinkos reakciją į vaiko elgesį. Elgesio reikalavimai turi atitikti vaiko amžių, jo psichinio išsivystymo galimybes. Bendravimo metu vaikas turi sulaukti grįžtamojo ryšio iš suaugusio apie savo elgesį. Būtina prisiminti, kad elgesio terapija reikalauja pastovumo ir nuoseklumo.
2. Šeimos psichologinis konsultavimas / šeimos psichoterapija. Vaiko elgesio ypatumai – šeimos gyvenimo dalis ir kiekviena šeima turi tai prisiminti. Šeima turi priimti vaiką tokį, koks jis yra ir dalintis atsakomybe. Tenka pripažinti, tačiau dažnai šeimos jaučiasi beviltiškai, todėl tėvams organizuojamos psichologinio konsultavimo grupės.
3. Psichologinio tėvų mokymo grupės: Tikslas – vilties skatinimas. Grupėje susipažįstama su kitų gyvenimu, jų patyrimu, problemų sprendimo būdais. Tokiu būdu lengviau įveikiamos problemos, teikiama vilties pakeisti kažką gyvenime.
       Lietuvoje sutrikusios raidos žmones vienija visuomeninė organizacija „Viltis“. Ji siekia užtikrinti šių žmonių visavertį dalyvavimą visuomenės gyvenime. Pagrindinis tikslas – sugrąžinti šiuos asmenis į visuomenę. Bendrija bendradarbiauja ir su nevyriausybinėmis organizacijomis, jų specialistais, skleidžia informaciją apie Dauno sindromą, leidžia metodinę literatūrą.

Visuomenės sveikatos  stiprinimo specialistė
Aušra Rešimavičienė

Naudota informacija:

  1. https://sam.lrv.lt/lt/naujienos/nacionaline-dauno-sindromo-diena
  2. http://www.daunosindromas.eu/
  3. http://www.manosveikata.lt/lt/aktualijos/valstybe/nacionaline-dauno-sindromo-diena